L’Amiloidosi, fino a pochi anni fa, come molte altre malattie rare, non era facilmente riconoscibile; pertanto, i tempi della diagnosi erano spesso ritardati. Mancava l’informazione, i medici di base non erano in grado di decifrarne i sintomi spesso confusi con altre patologie degenerative e anche lo specialista non sempre arrivava con facilità e celerità alla diagnosi.
A causa di questa carenza di informazioni, i pazienti, già impegnati a gestire una malattia che nel giro di poco tempo diventava fortemente invalidante, si trovavano anche ad affrontare la difficoltà di non sapere a chi rivolgersi. Da qui l’urgenza di costituire la fAMY Onlus.