La FAMY onlus è stata costituita nel 2013 grazie alla collaborazione di un piccolo gruppo di pazienti e familiari con l’obiettivo comune di sostenere, ascoltare, informare. È composta da un Consiglio Direttivo, da un Comitato Scientifico, formato da esperti della patologia, e dai soci sostenitori.
L’Associazione Italiana Amiloidosi Familiare mette a disposizione il tempo e l’esperienza dei propri soci per supportare pazienti e familiari. Attraverso mezzi di comunicazione, convegni, incontri, promuove l’informazione in modo da accorciare sempre di più i tempi di diagnosi, si fa portavoce delle difficoltà dei malati in sede istituzionale e ne tutela i diritti, sostiene la ricerca scientifica.